Familienorientierte Rehabilitation (FOR)

Hintergrund Inhalt und Ziele: Bei vielen Kindern mit angeborenen Herzfehlern sind langwierige stationäre Behandlungsphasen und wiederholte herzchirurgische Eingriffe erforderlich. Nicht immer garantiert eine erfolgreiche Behandlung auch eine unbeeinträchtigte psychomotorische Entwicklung. Im sensiblen Umgang mit den Patienten und ihren Angehörigen wird klar, dass der ärztliche Behandlungsauftrag nicht damit erfüllt sein kann, für jeden Herzfehler lediglich eine gute Überlebenswahrscheinlichkeit erreicht zu haben.

Die Erkrankung tangiert den Patienten in allen Lebensbereichen und Altersabschnitten. In besonderem Maße ist seine Familie, sein engster sozialer Bezugsrahmen, deshalb immer mit betroffen. Wie alle Kinder, wollen auch die herzkranken Kinder trotz einer chronischen Behinderung, eines unbefriedigten OP-Ergebnisses oder einer notwendigen körperlichen Einschränkung Sport treiben, später eine Schule besuchen, einen Beruf erlernen und eine Familie gründen.

Es gilt also, die immer häufiger überlebenden und immer älter werdenden, chronisch herzkranken Patienten nach der erfolgreichen Akutbehandlung in ein weitgehend normales Leben zu integrieren. Voraussetzung hierfür ist ein stabiler und widerstandsfähiger sozialer Bezugsrahmen.  Das Leben der Kinder und der betroffenen Familien ist von Anfang an schwer belastet. Bei den meisten Kindern mit Herzfehlern wird die Diagnose im frühen Säuglingsalter gestellt. Hierauf folgen für die Familie viele Wochen und Monate voller Ängste und Sorgen, wie sich das Kind bis zur ersten Operation entwickeln kann, wenn nicht bereits unmittelbar nach Diagnosestellung ein operativer Eingriff unumgänglich ist und sich eine wochenlange, selten monatelange stationäre Behandlung anschließt.

Selbst nach Überwindung der schlimmen Zeit auf der Intensivstation und der Zeit der Rekonvaleszenz auf der Normalstation ist eine Normalität noch lange nicht erreicht, wenn sie denn je erreicht werden kann. Anfangs sind häufige, später längerfristige kinderkardiologische Kontrolluntersuchungen bis ans Lebensende notwendig. Und bei jeder Kontrolluntersuchung ergibt sich aufs Neue die bange Frage, ob nicht wieder eine neue Behandlungsmaßnahme erforderlich wird, die dem langfristigen, möglichst beschwerdefreien Dasein dienen soll.
So lässt sich unschwer verständlich machen, dass hierunter nicht nur die Patienten selbst, sondern auch die Eltern und insbesondere die Geschwister leiden.

Die Patienten sind neben der eigentlichen Erkrankung zusätzlich belastet durch die häufige Trennung von der Familie, sowie durch Ablehnung oder Überbehütung im unmittelbaren sozialen Umfeld. Häufig besteht eine verzögerte psychomotorische Entwicklung, die Kinder fühlen sich minderwertig und schwach. Später können laufend notwendige Arztbesuche und erneute langwierige Therapiemaßnahmen zu Schulfehlzeiten und schlechten Leistungen führen. Mit zunehmendem Alter drängt sich die Angst vor einem plötzlichen Herztod auf, besonders bei Patienten mit sehr komplexen Herzfehlern, künstlichen Herzklappen oder Herzschrittmachern. Zwangsläufig ergeben sich besondere Probleme bei der Berufswahl und eine erhebliche Unsicherheit bei der Familienplanung.

Viele weitergehende Ausführungen zu diesem Thema finden Sie beispielsweise auf den Internetseiten der Elterninitiative Herzkranke Kinder Tübingen e.V. (ELHKE) oder des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e. V. (BVHK).

Familienorientierte Rehabilitation (FOR)

Die Informationsbroschüre "Familienorientierte Rehabilitation" kann beim Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. angefordert oder heruntergeladen werden.