Übergeordnete Organisationen:
- Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
- Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
- Kinderherzstiftung in Deutsche Herzstiftung e.V.
- Deutsche Herzstiftung e.V.
- Nationale Kontakt- und Informationsstelle von Selbsthilfegruppen
- Bundesverband Herzkranker Kinder e.V.
- Interessengemeinschaft "Das herzkranke Kind" IDHK
- Herzkind e.V.
- Kindernetzwerk e.V.
- Arbeitskreis Down-Syndrom e.V.
- Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, JEMAH e.V.
- Das Herz-Kinder-Forum
- Arbeitsgemeinschaft Adipositas im Kindes- und Jugendalter (AGA)
- LEONA - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.
Lokale Selbsthilfegruppen:
- Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
- Elterninitiative herzkranker Kinder e.V. Tübingen
- Kunterbunte Kinderwelt-Frühchen oder Kinder mit Behinderung e. V.
Spezielle Krankheitsbilder:
- Di George-Syndrom
- Hypertrophische Kardiomyopathie
- Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLHS)
- Marfan Hilfe Deutschland e.V.
- Noonan-Syndrom
- Turner-Syndrom
- Williams-Beuren-Syndrom
- Down-Syndrom
Selbsthilfegruppen "herzkranke Kinder" in Europa:
Vernetzung der Selbsthilfe - Organisationen für angeborene Herzfehler in Europa (Austria, Belgium, Bulgaria, Cyprus, Estonia, Finland, Germany, Great Britain, Greece, Hungary, Iceland, Ireland, Italy, Netherlands, Northern Ireland, Norway, Poland, Romania, Spain, Sweden, GUCH UK, JEMAH (German GUCH):
European self-help-groups for congenital heart disease have united themselves under the umbrella of ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation)
Elternselbsthilfe in der Schweiz:
Elternvereinigung für das herzkranke Kind
Elternselbsthilfe in Frankreich:
Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC)
Fédération Nationale des Associations de Malades et Opérés du Cœur
und im Elsass:
Délégation Alsace, Lorraine et Franche-Comté de l'ANCC
Gemeinsam stärker